今日，是国际神经纤维瘤病关爱日，北京卫视《生命缘》中曾报导过多位神经纤维瘤病患者。

　　22岁的丹丹，是一位身上布满上千个如“泡泡”般鳞次栉比肿瘤的“泡泡女孩”。多年来，丹丹全身被肿瘤“啃咬”，痛到只能半瘫着跪在床上，连脖子都无法自在扭动。

　　9岁的“小石头”颈部长着一个重达3斤的巨型肿瘤，肿瘤特别的方位影响“小石头”的呼吸，除此以外，小石头的左臂膀呈现一种古怪的黑灰色，皮肤外表显得很粗糙，更难以想象的是皮下长满了鳞次栉比的小肿瘤，以至于左臂膀变得反常粗大，几乎是右侧臂膀的两倍。不仅如此，在小石头的胸腔内、颅内、颈椎内还有大小不等的肿瘤。

　　丹丹和“小石头”均患有一种名为Ⅰ型神经纤维瘤病的稀有病。肿瘤会在他们身上随机成长，何时呈现在何处，是否会侵入器官或恶化，终究形成怎样的影响，因人而异，无法猜测。遍及全身大小不一的瘤体，犹如“泡泡”相同，因而，神经纤维瘤患儿常被称为“泡泡宝物”。

　　因为I型神经纤维瘤是一种常染色体显性遗传病，爸爸妈妈中一方如果有这个疾病的话，那孩子就很简单呈现这个疾病。它在整个国际新生儿发病率为1/3000，多从年少起发病，前期的体现症状为皮肤呈现牛奶咖啡斑、骨骼发育反常等。

　　长久以来，连绵不断的刺痛包裹着他们小小的身体，反抗与忍耐，手术与医治，命运给他们开了个巨大的打趣，他们却与死神赛跑。据专业的人介绍，神经纤维瘤病无法彻底治愈。切除、复发、再切除、再复发，这是像丹丹和“小石头”相同的神经纤维瘤病患者们，每天不得不面临的噩梦循环，而针对性的手术医治依然是现如今可提高他们日子品质的有用方法。

　　许多“泡泡宝物”受疾病的影响，体现为表面受损、残疾、变形等，因为大众对这种稀有病不甚了解，我们异常的目光、轻视和孤立让他们本就费劲的日子笼罩着更深的阴霾。事实上，神经纤维瘤病并非感染性疾病，正常人与患者触摸不会发生任何身体影响。这也正是国际神经纤维瘤病关爱日建立的含义地点，即让稀有被看见，让“泡泡宝物”们可以有时机走出阴霾，被看见，被尊重，被关爱。

　　跟着医学技能的渐渐的提高，神经纤维瘤病未来的医治方向将会愈加多元化和个性化，为“泡泡宝物”们带来更好的医治计划，然后逐渐的提高他们的日子品质。